Da una settimana imperversa una pubblicità con un bimbo
malato, che termina con il messaggio: “Aiuta Telethon: ha salvato migliaia
di vite di bambini”.
Ma ecco i dati tratti dal sito della stessa Telethon
394 milioni investiti su progetti. 445 malattie finanziate. 9386 articoli pubblicati. Fin qui sembrano risultati decisivi. Ma quasi non ci si crede quando si legge che solo 16 bambini sono stati curati curati.
Tutto questo in 23 anni. Se fosse un'azienda a proclamare questa sconfitta vestita da traguardo, sarebbe perseguita per pubblicità ingannevole e fraudolenta.
Ma guardiamo nel dettaglio i risultati (tratti dal sito ufficiale ):
- Ricerca preclinica (ancora in fase di studio in laboratorio, soprattutto su animali)
Atrofia muscolare spinale, Amaurosi congenita di Leber di tipo IV, Beta talassemia, Deficit del fattore VII.
Distrofia facio-scapolo-omerale, Emofilia, Granulomatosi cronica, Leucodistrofia a cellule globoidi (malattia di Krabbe).
Miopatia di Bethlem e Ullrich, Mucopolisaccaridosi di tipo I, Mucopolisaccaridosi di tipo II, Mucopolisaccaridosi di tipo IIIA, Mucopolisaccaridosi di tipo VI.
Sindrome Crigler-Najjar,Tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica.
- Studi clinici (ovvero sperimentazione su uomini malati)
Amaurosi congenita di Leber di tipo II, Distrofia muscolare di Duchenne, Encefalopatia etilmalonica.
Glicogenosi di tipo 2 (malattia di Pompe), Leucodistrofia metacromatica, Sindrome di Marfan, Sindrome di Stargardt.
Sindrome di Wiskott Aldrich.
I successi (Farmaci fruibili ed utili ai malati)
- Ricerca preclinica (ancora in fase di studio in laboratorio, soprattutto su animali)
Atrofia muscolare spinale, Amaurosi congenita di Leber di tipo IV, Beta talassemia, Deficit del fattore VII.
Distrofia facio-scapolo-omerale, Emofilia, Granulomatosi cronica, Leucodistrofia a cellule globoidi (malattia di Krabbe).
Miopatia di Bethlem e Ullrich, Mucopolisaccaridosi di tipo I, Mucopolisaccaridosi di tipo II, Mucopolisaccaridosi di tipo IIIA, Mucopolisaccaridosi di tipo VI.
Sindrome Crigler-Najjar,Tachicardia ventricolare polimorfa catecolaminergica.
- Studi clinici (ovvero sperimentazione su uomini malati)
Amaurosi congenita di Leber di tipo II, Distrofia muscolare di Duchenne, Encefalopatia etilmalonica.
Glicogenosi di tipo 2 (malattia di Pompe), Leucodistrofia metacromatica, Sindrome di Marfan, Sindrome di Stargardt.
Sindrome di Wiskott Aldrich.
I successi (Farmaci fruibili ed utili ai malati)
[Il sucesso Ada-Scid] “raggiunto nel 2002: grazie a questa terapia 16
bambini affetti dalla malattia svolgono oggi una vita normale. Grazie a un
accordo siglato nell'ottobre 2010 tra Telethon e la multinazionale farmaceutica
GlaxoSmithKline, la terapia genica per l'Ada-Scid potrà diventare un farmaco a
tutti gli effetti ed essere così fruibile da pazienti di tutto il mondo”
Ma a oggi stranamente appare che solo nel novembre 2013 è stata approvata come terapia compassionevole ove non vi siano altre soluzioni, e solo previa approvazione del comitato etico. Non fruibile sul mercato, quindi. Solo presso Istituto San Raffaele (Milano)
http://www.molmed.com/sites/default/files/uploads/press-releases/2346-molmed_e_gsk_sottoscrivono_un_accordo_per_la_produzione_della_terapia_genica_sperimentale_ada-scid_per_uso_compassionevole/2346_1385064300.pdf
Ma a oggi stranamente appare che solo nel novembre 2013 è stata approvata come terapia compassionevole ove non vi siano altre soluzioni, e solo previa approvazione del comitato etico. Non fruibile sul mercato, quindi. Solo presso Istituto San Raffaele (Milano)
http://www.molmed.com/sites/default/files/uploads/press-releases/2346-molmed_e_gsk_sottoscrivono_un_accordo_per_la_produzione_della_terapia_genica_sperimentale_ada-scid_per_uso_compassionevole/2346_1385064300.pdf
A voi le considerazioni sul rapporto costi-benefici di un simile dispiego di energie e fondi.
Per chi avesse voglia ecco il link di Telethon DA CUI questi stessi dati SONO TRATTI:
Per chi avesse voglia ecco il link di Telethon DA CUI questi stessi dati SONO TRATTI:
